Meddig mész a gyermek megmentéséért?

Vacsora van Liz Gorman ritkán berendezett bérleti házában Colorado Springsben. A lánya, a 8 éves Maddie, be van kötve az etetőszékbe, kezében tartja kedvenc játékát, egy rózsaszínű műanyag teáskannát, és nézi A Wiggles a TV-ben. Ebben az epizódban egy Miss Polly nevű szereplő "Sure doktornő" vizsgálja gyengélkedő babáját. - Miss Polly-nek volt egy dollyja, aki beteg, beteg, beteg volt, tehát ő felszólította az orvost, hogy jöjjön gyorsan, gyorsan, gyorsan "- énekli Liz (36), egy csinos barna, miközben megpróbál egy falat csirkét belecsempészni a lányába. száj.

Maddie izgatottan integet a teáskanállal. - Ha - mondja.

"Kemény. Nehéz "- válaszolja együttérzően Liz. Maddie már az egyik gyógyszerét leszedi és nem a szokásos mosolygó énje.

Liz lehajol, és arcát a lányának támasztja. "Szeretlek, majom. Kérsz ​​egy kis sütit? "

"Nem!" - mondja Maddie, és eldobja az aprót. Liz felsóhajt. A nap a képablakukon kívül lement, elfedve a Sziklás-hegység Front Range látványát, ahol gyakran fut, hogy kitisztítsa a fejét. 40 perc alatt Maddie öt falatot csirkével, néhány szőlővel és egy csésze kókusz-ananász lével fogyasztott el. "Az étkezés mindig kocka" - mondja Liz. - De valójában öt kilót hízott az elmúlt évben.

Maddie-nek Lennox-Gastaut-szindróma (LGS) van, az epilepszia súlyos formája, amely évente 100 000 gyerekből körülbelül kettőt ér el. Mióta rohamai 2 éves korában elkezdődtek, Liz és férje, a tengerészgyalogság gyalogos őrnagya, 37 éves Brandon mindent kipróbált a mainstream orvostudomány kínálatában, a 14 antiseizure gyógyszertől kezdve a magas zsírtartalmú, alacsony szénhidráttartalmú ketogénig diéta. 2013-ban, hogy megpróbálja megállítani a testét naponta elfogó mintegy 100 görcsöt, Maddie kockázatos műtéten esett át különítse el agyának két félgömbjét, ez egy olyan eljárás, amely megzavarhatja az okozó idegi elektromos transzmissziókat rohamok.

Semmi sem működött néhány hónapnál tovább - és a könyörtelen rohamok és erős gyógyszerek megakasztották Maddie fejlődését. - Fényes és kíváncsi volt - mondja Liz; totálként kifejezésekkel beszélt, táncolt A Wiggles és futballlabdát rúgni. - A rohamokkal azonban elvesztette képességeit.

CSODÁT KERES
Teljesen kétségbeesetten, 16 hónappal ezelőtt a gormaniak nagy hitbeli ugrást tettek: Liz és lánya Észak-otthonukból költöztek Coloradoba Carolina, mindent hátrahagyva - Brandont, akinek karrierje támogatja a családot, valamint Liz szüleit, testvéreit és barátait -, hogy hozzáférés egy vitatott új kezeléshez, amelynek lenyűgöző eredményei vannak néhány súlyos epilepsziában szenvedő gyermeknél, akiknek a szokásos gyógyszere van nem sikerült.

Mi tehát ez az úttörő terápia? Ez orvosi marihuána - pontosabban egy csípős zöld a Charlotte's Web nevű kannabiszolaj. Leginkább kannabidiolból (CBD), antioxidánsból áll, és nyomokban kevés THC-t tartalmaz ahhoz, hogy magas, úgy tűnik, hogy csökkenti a roham aktivitását az agyban olyan okok miatt, amelyeket az orvosok még nem teljes mértékben megért. Több tucat gyógyíthatatlan epilepsziás gyermek drámai módon javult rajta - köztük Maddie, aki reggel és egy vacsoránál egy cseppet vesz be, és most inkább csak néhány rohamot szenved el naponta 100. "Ez a kezelés - mondja Liz - életünk legnagyobb áldása volt."

Mégis elhomályosítja a vita. Bár az orvosi marihuánát évek óta ajánlják felnőtteknek az olyan állapotok leküzdésére, mint a glaukóma és a fájdalom, gyermekeknél ritkábban használják. "Nem tudjuk, mit jelent a fejlődő agy. Senki sem tanulmányozta "- mondja a Columbia Egyetem Orvosi Központjának neurobiológiai szakértője, Margaret Haney, Ph. Ehhez hozzáadva az orvosi marihuána csak 23 államban és Washington DC-ben legális, a Charlotte's Web pedig csak két coloradói ambulancián (és egy üzletben) és Kaliforniában található.

Mégis, amikor 2012-ben elterjedt a hír a "csoda" olajról, amely gyógyítja a gyermekek rohamait, a családok itt kezdtek özönleni; Most Colorado Springsben akár 300 orvosi menekült család él, a Realm of Caring szerint, amely nonprofit szervezet segít a szülőknek megszerezni az olajat gyermekeik számára. Liz, egy konzervatív republikánus, aki soha nem gondolt sokat az orvosi marihuána legalizálására Maddie betegsége előtt, ennek nyílt szószólója lett. Charlotte's Web nem "pot for tot", azt mondja: "A lányom nem kövezik meg. Ez az olaj reményt adott nekünk. "

ANYA ANGOL
Maddie rohamai körülbelül egy éves kemoterápia után kezdődtek csecsemő akut lymphoblasztos leukémia miatt, amely meglehetősen ritka betegség, 50% -nál kevesebb túlélési arány mellett. Saját személyes kutatásai révén Liz megtudta, hogy a gyerekek kis hányadánál a kezelés után görcsrohamok alakulhatnak ki a kemoterápia eredményeként. Tehát amikor egyik este Maddie pelenkáját cserélte, és Maddie szeme gyorsan oldalra terelődött - ez azt a jelet adta, hogy rohama van - Liz aggódott. "Amikor megemlítettem orvosunkkal, azt mondhattam, hogy aggódik" - mondja.

Számos teszt, köztük Maddie agyának EEG-je után, az orvosok antiseizure-gyógyszert rendeltek; amikor ez nem sikerült, adtak hozzá még egyet, majd nagy dózisú gyulladáscsökkentő szteroidokra rétegezték. (A kutatások azt mutatják, hogy a rohamokat gyulladás okozhatja.) De Maddie epizódjai folytatódtak, és a gyógyszereknek csúnya mellékhatásai voltak. "A szteroidok hangulatváltozásokat okozhatnak" - emlékeztet Liz. - Maddie alig aludt és folyamatosan sírt.

Két hónappal később az orvosok Maddie-nél ritkán, potenciálisan életveszélyt diagnosztizáltak Infantilis görcsök. Néhány héttel ezután Gormanék életük egyik legborzasztóbb élményét élték át, amikor Maddie lázba lendült és halálos szepszissel kórházba került. Hajnali 4 órakor vérnyomása zuhant, légzése reszketett és gyors lett. Amint másnap életmentő segítséget nyújtott, "az onkológus azt mondta nekünk, hogy nem gondolta, hogy egész éjjel átvészeli" - mondja Liz, és kék szeméből könnyek szöknek. "Megkértünk mindenkit, akit ismertünk, hogy imádkozzanak. Ez volt a legsötétebb pillanatom. Majdnem elvesztettük. "

Három és fél nap után a gyermekintenzív osztályon Maddie kezdett lábadozni, de "elvesztette a csillogását. Nem volt olyan kíváncsi, eljegyzett vagy energikus "- mondja Liz. Otthon a hanyatlás folytatódott. Körülbelül hat hónappal a kórházi rémhírek után, ketogén diéta után Maddie abbahagyta a járást és a beszélgetést. "Ez pusztító volt" - mondja Liz, de nem olyan rémisztő, mint amit Liz a következő néhány évben megtudott Maddie orvosai és saját kutatásai: Ha Maddie továbbra is rohamokat szenvedne, nem fejlődne rendesen és tudna meghal.

Maddie állapota romlott. Körülbelül három évvel ezelőtt, nem sokkal azelőtt, hogy az orvosok hivatalosan diagnosztizálták volna vele az LGS-t, ijesztő tónusos-atonikus (a tónus "tónust" vagy "merevséget és az atóniás" tónus nélküli ") rohamokat kapott. Megmerevedett, aztán sántikálva leejtette az állát a mellkasához; néha abbahagyta a légzést és elkékült. Ha nem jött négy perc múlva, Liz mentő gyógyszert adott a végbéljébe ", de én nem adhatta túl hamar neki, mert annyira erős, hogy a légzését abbahagyhatja " mondja. Míg Maddie lefoglalta, Liz megsimogatta az arcát, és azt súgta: - Gyere vissza anyucihoz.

A szörnyű rohamok naponta ötször vagy többször megragadták Maddie-t, és annyira kimerültek voltak, hogy utána egy órát aludt. "Megfogja vagy alszik. Nem tanulni, játszani vagy növekedni "- emlékezik vissza Liz, és újra folytak a könnyei. "Brandont ekkor egy részében bevetették, ezért gyakran voltam teljes válság módban."

Liz megpróbált erős maradni. "A feleségem kemény" - mondja Brandon. - Ez egy nő, akinek férje négyszer harcba szállt. Ennek ellenére a megpróbáltatások megtették a magukat. Rémálmai voltak Maddie elvesztése miatt, és a haja őszülni kezdett. Brutális volt mindent egyedül kezelni, miközben Brandon távol volt. Szerencsére Liz édesanyja, Bea havonta egyszer ellátogatott segítségére. Ott lévő anyukájával Liz időt szánt a futásra, "szabadban, Maddie-vel a babakocsiban reggel vagy éjszaka a futópadomon, hogy józan tudjak lenni".

LEHETŐSÉGEK NÉLKÜL
Négy és fél évvel Maddie rohamai kezdete után a gormaniak zsákutcába kerültek; úgy tűnt, semmi sem működik. Kezelés szempontjából két lehetőségük maradt: agyi műtét vagy Charlotte's Web, amelyről Liz 2012-ben hallott a Facebookon. "A műtét mellett döntöttünk" - mondja. "Ennyire vagyok intézményi szülő. Úgy döntöttem, hogy hagyom, hogy valaki belevágjon a lányom agyába - egy olyan kezelésbe, amelyet orvosom jóváhagyott -, ahelyett, hogy kipróbálnék valamit, amit még soha nem értékeltek egy kísérlet során. "

A műtét három hónap megkönnyebbülést hozott. De amikor a görcsök visszatértek, Liz nem habozott. Már kapcsolatban volt a szüleivel egy Charlotte internetes Facebook-oldalán, és elkezdett tanácsot kérni arról, hogyan haladjon azonnal Coloradoba. 2013 októberében Liz, az anyja és Maddie odarepültek, hogy bérlakásokat nézzenek meg, és megkezdhessék Maddie orvosi marihuána-kártyájának igénylését. A kolorádói törvények két orvos "ajánlást követelnek meg" - magyarázza Liz -, hogy biztosítson egy kártyát egy 18 év alatti személy számára. Két orvoshoz vitte Maddie-t vizsgára, megkapta az ajánlásokat és benyújtott egy kérelmet.

Hat héttel később, közvetlenül karácsony előtt Maddie, Liz és Bea Coloradoba repültek, míg Brandon terepjáróval vezetett egy holmival teli U-Haul-t. Már másnap Maddie új orvosi marihuána-kártyájával felfegyverkezve, amely postán érkezett új otthonukba, Liz elindult a marihuána-kórházba. Megfélemlítették: "A főiskolán már jártam potban, de ez nem az én dolgom" - mondja. A gyógyszertár marihuánát árasztott, és az ott dolgozó fiatal, barátságos srácok nagyon távol álltak a fehér kabátot viselő gyógyszerészektől, akikkel szokott foglalkozni. De örömmel sétált ki Maddie két hónapos "gyógyszerével", egy 2000 mg-os üveg olajjal, amelynek ára 100 dollár volt.

VÁLTOZOTT KIS LÁNY
Öt nappal azután, hogy Maddie elindult a Charlotte Weben, rohamai rövidebbnek és kevésbé intenzívnek tűntek - bár Liz nem volt hajlandó felkelteni reményeit. De egy hónap elteltével, amikor Maddie-nek folyamatosan sokkal kevesebb rohama volt, Liz végül hagyta magát olyan érzelemnek érezni, amelyet azt hitt, örökre száműzte: a reményt. "Nem tudom leírni az érzést. Megkönnyebbülés, csoda, öröm. Ismét megéreztem a lehetőségeket. Valójában arról beszéltünk, hogy van még egy gyermekünk. "

Hamarosan Maddie elkezdett fejlődési lépéseket tenni, megtanulta a színeit és betűit, valamint azt, hogy hogyan lehet lapozni egy könyvet és tartani a zsírkrétát. Boldogabbnak tűnt - könyveket nézegetve próbálta kifejezni magát.

A lépés egyik hátránya: Brandon hamarosan nem csatlakozhat a családhoz, mivel munkája korlátozza a költözés képességét. Beismeri Liz: "Hiányzik. Középiskolás kedvesek voltunk. "Brandon hozzáteszi:" Minden nap megpróbálunk beszélgetni. Aggódom miattuk. De nem kérdés, hogy ez a helyes dolog Maddie számára. "

Tavaly ősszel szombat délután, amikor Liz négy anya és nyolc gyermek Denver Broncos nézőpartiját rendezte, ez egyértelmű volt. Tágra nyílt szemmel és vigyorogva nézett ki, hogy Maddie el volt ragadtatva a nagymamától. Bea, aki 10 napos látogatást tett a városban, szemmel tartotta őt, felváltva a cipelés és a gyaloglás között a háta mögött tartja a rózsaszín hám fogantyúját, amelyet Maddie visel, mert még mindig bizonytalan rajta láb.

Felszabadulva Liz beszélgetett a többi anyukával, akik most a barátai. "Liz az elsők között jelentkezik önként, hogy figyelje valaki gyermekét, vagy összehangolja az ételt a partik számára" - mondja Rita Brown, akinek 13 éves fia, Tyler szintén rendelkezik LGS-szel. Olyan kötelékben élnek, amelyet senki más nem tud megérteni, magyarázza Liz: "Össze kell fognunk."

Ma Maddie-nek elég jól megy, hogy Liz azt tervezi, hogy egy közeli, autista és sajátos nevelési igényű gyerekek iskolájába állítja. Neurológusát lenyűgözte a haladása. "Van itt néhány neurológus, akik támogatják a Charlotte Web-et, és vannak, akik egyáltalán nem támogatják" - mondja Liz. - A mieink most támogatják, de meggyőző volt.

Manapság Maddie a Charlotte Weben kívül csak két antiseizure gyógyszert szed. Noha Liz segített a törvényhozóknak egy törvényjavaslat megfogalmazásában, amelyet tavaly Észak-Karolinában fogadtak el, legalizálva a Charlotte's Web (és hasonló olajok) kezelhetetlen epilepszia kezelésére, eltarthat egy ideig, mire az olaj rendelkezésre áll - és ezért Liz és Maddie egyelőre tedd.

Bármi is szükséges a kislányának segítéséhez - mondja Liz. "Ha látta, hogy gyermekét életveszélyes betegség pusztítja, nincs semmi, amit ne próbálna meg. Maddie-nek soha nem lehet „normális” élete - de ez az olaj esélyt ad a jövőre. "

MI A CHARLOTTE WEB?

A forrás: A magas CBD-tartalmú, alacsony THC-tartalmú marihuána törzséből származik, amelyet először Coloradóban termesztettek, a Charlotte's Web pedig a ma 8 éves Charlotte Figitől kapta a nevét, amely az első amerikai gyermek, akit vele kezeltek. Jelenleg csak Coloradóban és Kaliforniában érhető el, bár több állam termelői hasonló tulajdonságú növényeket fejlesztenek. Idén tavasszal a törvényhozók azt a törvényjavaslatot tervezik visszahelyezni a képviselőházba, amely legalizálná.

Biztonságos?: Alapján A gondoskodás birodalma, amelyet Charlotte anyja, Paige alapított, az olaj hatására vonatkozó adatok többnyire szülői jelentésekből származnak. A jobb információ hamarosan elérhetővé válik, mondja a Colorado Egyetem Orvostudományi Karának Edward Maa, MD aki felügyeli az ország első megfigyelési klinikai vizsgálatát: "Amiből tudjuk, úgy tűnik biztonságos. De további adatokra van szükségünk. "

További inspiráló történetek:
• "Fiam harca bipoláris zavarral"
• Egy anya küzdelme 12 éves lánya haláláért• [link href = " https://www.goodhousekeeping.com/life/inspirational-stories/a13876/rare-diseases-in-children/" target = "_ blank" link_updater_label = "external_hearst"] A család áldozata ikerlányaik megmentéséért

Fotók: Nichole Montanez

Ez a történet eredetileg a Good Housekeeping 2015. áprilisi számában jelent meg.